一直被误解的自闭症|星辰之外的孤独症群体

除了每年4月2日的“世界孤独症日”之外，孤独症这个群体好像游离在社会边缘，我们了解的少，接触的更少。仅通过些有限的信息，片面的报道，孤独症被轻而易举的定义成了大多数口中的“问题”儿童，他们不爱说话，性格古怪，没有感情，行为异常...慢慢的这些声音越来越大，成了一部分人眼里挥之不去的偏见和歧视，原本就处在社会边缘的孤独症群体，更是因为这些四面八方不友好的关注，跌入深渊。

有的家长不许自家孩子和孤独症孩子一起玩

有的学校领导丝毫不避讳对孤独症学生的嫌恶，

小区居民拉横幅要求赶走有孤独症孩子的家庭

家长集体请愿让孤独症孩子离开课堂……

而孤独症群体要承受的远远不止这些，国内目前针对孤独症政策福利不尽人意，在社会资源的分配上也困难重重。

根据我国第六次人口普查结果，我国0～14岁人口约有2.2亿多人。而全国儿童精神科医生不足500人。而美国大约有8000名左右儿童精神科医生，美国儿童大约7000万。医患比差距一目了然。

这种情况导致很多孤独症孩子无法及时就医、确诊，并且正规医疗资源的匮乏也让很多不法分子有机可乘。

而一旦确诊孤独症，一个家庭与孤独症的漫长斗争才刚刚开始。

有调查显示，超过八成的孤独症儿童家庭自费承担康复训练的全部费用，近一半孤独症儿童的家庭用于康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付一个孤独症儿童康复训练的费用。

目前，尚无医疗保险覆盖孤独症儿童的康复费用，政府的少量补贴也只能覆盖少数地区人群。在每月动辄数千上万的花费之下，许多家庭背负重担，甚至由此致贫。

在对孤独症家庭的扶持和国民认识度上，未来都还有很长的一段路要走。

孤独症家庭真实的生活在我们周围，我们每次善意的举动或许就能给这些阴霾的家庭带去一丝温暖。

此次「一直被误解的自闭症」公益活动，Hakubaku 黄金大地、厦门首康儿童康复中心、孤独症资讯(中国精协孤独症工作委员会信息发布平台) 、福建省精神残疾人及亲友协会、厦门市智力残疾人及亲友协会  、厦门市湖里区小蜗牛身心障碍者家庭支持中心等主体联合发声。

知至阅读平台积极响应，向孤独症家庭捐赠100张知至阅读书城会员卡，以每天都可在平台免费领取一本书的权益，用书籍聊慰孤独症家庭的心灵，为特殊儿童群体争取多一份发展的可能。

与此同时，书城也同步上架【与孤独症的365日对话】系列出单。帮助每个心存善心的人了解孤独症，走进孤独症的内心世界。

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