建立家庭救助机制 ，助力孤独症群体

2020年4月2日是第13个世界孤独症关注日，中国残疾人联合会精神残疾人及亲友协会发布的主题宣传口号为：格外关心 、格外关注 - 推动建立孤独症家庭救助机制。近日，党政理论网就如何关心、关注孤独症群体，推动建立孤独症家庭救助机制等问题与中残联中国精神残疾人及亲友协会温洪主席、北京市健翔学校于文校长、北京市顺义区继民启智康复中心负责人高茂成进行了探讨。

温洪主席认为，孤独症是对儿童身心健康危害较大的神经系统发育障碍，由于病因未明，缺乏医学治疗措施，核心症状可能持续终生，孤独症人士需要终生支持，家长承受着长期的心理和经济压力，帮助孤独症人士融入社会和有质量的生活，需要有完善的社会支持体系，这是一个系统的社会工程，也是小康社会的有机组成部分。

交流中，她指出，十八大以来，在党和政府的重视下，孤独症儿童在康复和教育方面有了长足发展，但整体来看，孤独症群体仍需要社会更大的关注与重视，孤独症教育仍是特殊教育中的短板，康复质量、融合教育、就业支持、社区安置、家长援助等需要形成保障机制，在这次新冠肺炎疫情中也暴露了不少问题，如紧急(灾害)情况下的监护、生活、医疗、物质和服务获取等，需要构建完善的社会救助机制，才能避免悲剧的发生。良好的救助机制，既能为孤独症家庭发展增强信心保障，又能在紧急时期为家庭健康安全和日常生活提供保障。

温洪主席建议建立大数据库，对孤独症患者进行早期筛查，早期诊断，早期干预。要大力培训社区保健医生，让更多的志愿者走进社区，走进家庭去帮助这些孤独症群体。

北京市健翔学校校长于文表示，国家十分重视孤独症人士的需求，在教育领域，希望可以进一步指定针对不同程度学生需要配备师资力量，加强特教老师专业化的提升，同时呼吁家校能加强合作，建立教师家长的学习共同体、陪伴生命全程的目标共同体。

(2005年海淀区特奥运动会健翔参会运动员和于文校长合影)

“给自孤独症儿童设定一个最佳的，通过努力有可能实现的期望值，然后采用家校共管的方式，从孩子的喜好、专长中选择方向，因材施教，发挥孩子的潜能培养、康复是孤独症儿童的首要。”北京继民启智康复中心负责人高茂成如是说。

(张爽在指点着自己的作品给于文校长讲解她创作的初衷)

在孤独症儿童康复教育中，要尊重孩子的合理性选择，用心和他们去交流，无论是家庭、学校还是社会，都应以鼓励、帮助、爱护的态度去融合他们，希望的画面就能精彩呈现。钢琴小神童孤独症特殊少年刘明康就是在妈妈的爱心浇灌下成为这个群体成功的典范，赢得社会的一片喝彩与赞誉。

(钢琴小神童刘明康和妈妈在一起练琴)

据悉，就今年的世界孤独症关注日，中国精协已强力推出“十个一”活动，确定 了一个宣传主题，向社会发出一份关爱自闭症患者的倡议书，主办一个网络高峰论坛，制作一个倡导视频和宣传册、会歌，写一封调研报告和有关提案，设立了心理援助热线，并制作一台网络智慧星汇演展播。期间，将不断地讲一些智慧星儿(孤独症人士)及他们的家长、老师的故事，展示他们的风采，传播正能量。对千家基层孤独症康复机构进行网络宣传，并广泛对接社会资源，并通过在网络万人点亮蓝灯的形式让更多的爱人人士参与，关注爱心。

4月2日，万人点亮蓝灯的时刻，您肯定与我们在一起!（作者 陈亮）